Às vezes só nos tornamos sensíveis a uma causa quando ela nos é próxima, mesmo que em boa verdade não saibamos o quão próxima ela pode estar. Olhamos de lado as estatísticas que dizem que x em cada x pessoas passarão por determinada doença. Sabemos que na lotaria da vida as coisas não funcionam como dizia aquele rapaz no café: se vejo uma pessoa comprar 5 raspadinhas, compro outras 5, porque dizem que uma em cada dez raspadinhas tem prémio.
Então, num exercício de pseudo-defesa inconsciente, evitamos pensar nisso (na possibilidade da doença, não do prémio da raspadinha). E certas doenças passam a ser tabu. Os seus nomes passam a ser palavrões. Repitam comigo: demência.
O conhecimento é o primeiro passo para a prevenção. O conhecimento é que constitui uma forma de defesa. E tão importante como isso: é o primeiro passo para que possamos compreender e ajudar quem sofre de demência (esse palavrão, ao qual temos mesmo de perder o medo). Hoje, a ALZHEIMER PORTUGAL lança a fantástica campanha #amigosnademência, que nos obriga a recordar como a pessoa é mais do que demência.
Vejam o vídeo depois do registo no site Amigos na Demência. Vamos todos aprender qualquer coisa hoje?
Tenho cinco bilhetes familiares (para 4 pessoas) para oferecer aos leitores deste blog, em parceria com a Alzheimer Portugal. Aproveitem para ouvir música ao vivo enquanto se juntam a um evento por uma boa causa.
Participem enviando um email para daspalavras@sapo.pt com o assunto "CONCERTO" e o vosso nome no conteúdo. Os primeiros cinco emails recebem os bilhetes (quatro cada).
Peço-vos que participem apenas se puderem ir. Aproveitem para levar os vossos filhos, ou os vossos pais, ou os vossos sogros - ou quem queiram, que eu não tenho nada a ver com isso - numa noite muito especial.
Para quem não ganhar desta vez ou queira levar mais gente, eis a informação oficial do evento:
14 artistas portugueses juntam-se no Dia Mundial da Doença de Alzheimer para um concerto solidário, em que todos os fundos angariados revertem para a Alzheimer Portugal.
Donativo mínimo por pessoa: 15€
Preencha o formulário e receberá um email com os dados para pagamento do donativo:https://goo.gl/QABP8Z
Quando recebi o convite da Alzheimer Portugal disse que tinha muito que fazer e recusei delicadamente, mas depois o Presidente Marcelo Rebelo de Sousa (entre outras figuras públicas, como a Fátima Lopes ou a Isabel Angelino) fizeram pressão e disseram que só participavam se eu também entrasse na iniciativa. Não tive hipótese.
Portanto foi como muita honra que me juntei a uma excelente iniciativa da associação Alzheimer Portugal, que visa que partilhemos memórias que queremos guardar para sempre. Como sabem é algo que me diz bastante - talvez por isso goste de escrever para recordar - pois apesar de não ter ninguém próximo com esta doença, é uma das que mais me toca.
Vejam a minha história para guardar (se virem os outros vídeos já partilhados desde o início do mês, percebem como sou a ovelha negra do grupo, até no que escolhi partilhar) e juntem-se ao desafio também: gravem também um vídeo em que comece com "A memória que eu gostaria de guardar...", partilhem com as hashtags #memoriasparaguardar#passeiodamemoria e #alzheimerportugal (ou se preferirem, escrevam, vá, se preferirem, o que interessa é que se juntem a esta causa que pretende pôr esta doença em destaque para que a doentes e cuidadores seja dada a devida atenção e apoio).
Estes factos foram recolhidos no site da Alzheimer Portugal (onde podem obter muito mais informação) com o apoio de uma porta-voz da instituição. Claro que os comentários parvos são meus. Mas nada como usar o humor para aligeirar uma situação que de ligeira não tem nada. São dez factos importantes. A saber:
Ninguém tem Alzheimer.
O que as pessoas têm (infelizmente) é a doença de Alzheimer. O Alzheimer é o senhor Alois Alzheimer que identificou a doença em 1908. Por isso “ter Alzheimer” seria ter o senhor lá em casa – ora o homem até já morreu e a família podia não gostar muito disso. Como já foi em 1915 que morreu, aposto que vocês também não iam adorar.
É o tipo mais comum de demência.
50 a 70% dos casos de demência são de Doença de Alzheimer. Pelo que, pelo menos, devíamos saber dizer o nome corretamente...
Não é tão hereditária como pensamos...
A forma mais comum da Doença de Alzheimer, afeta pessoas independentemente de haver casos na família ou não e até à presente data o único fator de risco evidente para o desenvolvimento desta doença parece ser a existência prévia de um traumatismo craniano severo. Há um gene apenas identificado como estando associado à doença (ApoE14) e que portanto pode ser transmitido de pais para filhos, mas também pode ser transmitido sem que a doença se venha a manifestar (o que acontece em metade dos casos). Neste caso, nem estamos a falar do tipo mais comum de Doença de Alzheimer, mas de um tipo que se desenvolve entre os 40 e os 60 anos e que apresenta um número reduzido de casos face à Doença de Alzheimer mais comum que surge a partir dos 65.
O esquecimento não é o único sintoma.
E se eu disser que os sintomas incluem, por exemplo, coisas simples e que não associamos normalmente à doença, como: apresentar um discurso vago durante uma conversa, perder entusiasmo na realização de atividades anteriormente apreciadas ou demorar mais tempo na realização de atividades de rotina? Faz-nos querer estar um bocadinho mais atentos, não é?
Pode ser confundida com depressão ou...carências nutricionais!
É verdade...não tem um diagnóstico tão direto como pensávamos, pois não? As pessoas começam a ficar esquecidas e já está...Só que não! O diagnóstico, que importa ter o mais cedo possível, é obtido através de uma série de exames e análise da pessoa e do seu historial. E 100% de certezas, só mesmo após a morte, ao observar o tecido cerebral.
Ter diabetes, colesterol, tensão alta...são fatores de risco.
Não basta não ser tão genético como pensávamos: a verdade é que podemos fazer alguma coisa para não alimentar esta doença. Uma dieta equilibrada e exercício físico podem ser chave (normalmente só ouvimos falar em exercícios mentais, mas o Sudoku não é mais importante que o “mexer o cu”). Não há nada que possa prevenir a doença de Alzheimer garantidamente (pelo menos identificado, até ao momento), mas o exercício físico e mental, bem como os bons hábitos alimentares, podem ajudar a reduzir o risco ou adiar o seu desenvolvimento.
Devíamos todos saber um bocadinho mais sobre isto.
A Demência afeta 1 em cada quatro pessoas a partir dos 85 anos. Tendo em conta que a esperança média de vida é cada vez maior há uma alta probabilidade de nós ou um dos nossos vir a sofrer com a Doença de Alzheimer. Nesse sentido todos deveríamos ter mais informação sobre a doença, desde os fatores de risco – que já vimos que estão longe de ser maioritariamente genéticos – aos sintomas, às formas de lidar com a doença.
As mulheres são mais afetadas.
As mulheres constituem entre dois terços e três quartos das pessoas com demência. O risco de demência duplica a cada 5 anos depois dos 65 anos, sendo a idade o maior fator de risco. A esperança média de vida é mais elevada nas mulheres, pelo que existe um maior número de mulheres com demência.
Não há cura.
Há medicação que pode ajudar a estabilizar a doença e a combater outros efeitos da mesma (como a depressão) mas a doença não regride, nem se cura. Pelo menos não até ao momento.
O Passeio da Memória é mais do que um passeio no parque.
O evento ocorre anualmente e em vários pontos do país e todos estamos convidados: não só doentes e cuidadores, mas toda a gente que encaixe na categoria “ser humano”. E agora que penso nisso, talvez até possam levar os vossos animais de estimação. É um importante momento de sensibilização para a doença, em torno da data em que se marca o Dia Mundial da Doença de Alzheimer (21 de Setembro) e de recolha de donativos, organizada pela Alzheimer Portugal. A inscrição/donativo são 5€ e podem juntar-se ao “Passeio” aqui. É a altura do ano em que se ouve falar mais da doença – e tendo em conta que é uma doença que pode afetar cada um de nós ou dos nossos familiares (nunca sabemos – não sou da política do medo, mas sou da política da informação-na-mão) talvez seja bom gerar todo o impacto possível. Vamos todos?
[Nota: Normalmente quando publico um artigo no Aprender Uma Coisa Nova por Dia não o replico no blog, mas suspeito que este tema mereça mais réplicas que um terramoto, pelo que aqui fica. Sintam-se à vontade para partilhar também, as vezes todas que quiserem.]
Vocês sabem que eu sou uma bestinha insensível, certo? Que não dá esmolas nem gorjetas? E não divulgo no blog cenas de boa pessoa, tipo resgatem os gatinhos, dêem sangue, comprem arroz para o Banco Alimentar, ajudem os migrantes, etc e tal? Quando faço algo deste género, não o faço para ter lugares no céu e portanto além de não divulgar, não acho que deva apontar o dedo a quem nao o quer fazer, mesmo que possa (cada um sabe de si, e o governo sabe de todos).
Lembro-me de uma campanha solidária movida por uma conhecida blogger em que determinada padaria não quis colaborar (se calhar colaboram noutras coisas, se calhar não tinham orçamento para tal, se calhar não quiseram e pronto) e foram malditos na via pública por uma opção que lhes pertence e a mais ninguém.
Portanto se eu fizer um apelo por qualquer coisa, é coisa séria, sim? Séria e egoísta neste caso. Faço-o por medo. Apesar da minha família ter historial de todas as doenças e mais algumas - e portanto é quase certo que eu vá padecer dessas e não de outras - há uma que, não fazendo parte da minha herança genética (que eu saiba), me assusta mais do que todas juntas. O Alzheimer. Ser eu, deixando de ser eu. Estar ao pé dos meus e eles não me terem.
A Alzheimer Portugal organiza anualmente um passeio de nome bonito (notem que não é corrida, é passeio, uff): o Passeio da Memória. Para alertar para a doença e para angariar fundos para a associação (que dá apoio não só aos doentes, como aos amigos e familiares), numa iniciativa a decorrer em 18 cidades por todo o país (incluindo as nossas ilhas) entre 19 e 21 de Setembro. A inscrição envolve um donativo de 5€
E não há desculpas, se eu, lontra de sofá, vou, vocês tabém podem ir. Até os amiguinhos de 4 patas podem ir (vêm como estou estremunhada? Agora até chamo amiguinhos de quatro patas aos cães!). Agora não se esqueçam...
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